9岁儿童患脑积水辗转10多家医院无好转,麦瑞专家李小勇起死回生

来源:大禹治水有话说 2018-09-10 16:55:22

患者:石××,女,发病时年仅9岁。因为结核性脑膜炎性脑积水等,在山东、北京辗转了10多家医院,均未能获得圆满疗效,甚至几度被告知“回家等死”,后经介绍来到北京李小勇主任处求治,经过110天的治疗后奇迹康复,并在复查时状况喜人,不仅恢复如常人,还拿了学习优秀的奖状,让为她辛苦求医的父母和精心治疗的李小勇主任欣慰不已。

患儿在找到李小勇主任之前,经历了十分复杂的求治经历,大致分为如下9个阶段:

(一)辗转多家医院,被宣判死刑父母仍不放弃

1、山东淄博市中医院门诊的诊治阶段(共17天):

患儿在2010年5月6日(9岁时),出现了只有头痛的症状,在家按神经痛性头痛口服药物治疗一周无效后,即在5月13日,到山东省淄博市中医院就诊。经检查后做出了脑炎的诊断,但患儿反复发烧而病情未得到有效控制,故而转院到山东省立医院小儿神经内科就诊。

2、山东省立医院小儿神经内科住院的诊治阶段(山东济南市)(共19天):

在2010年5月23日转到并住入山东省立医院小儿神经内科之后,腰穿脑脊液检查的结果提示白细胞数显著增多,达到>2000的严重程度,因此做出了化脓性脑膜炎的诊断(注:应该是正确的诊断)。但治疗效果不理想,所以在第二天即于2010年6月10日,请山东省胸科医院前来会诊,又被诊断为结核性脑膜炎,并同意转入山东省胸科医院。

3、山东省胸科医院住院的诊治阶段(共112天):

在2010年6月10日转入山东省胸科医院之后,便开始了结核性脑膜炎的治疗,在一周后即在2010年6月18日进行了脑CT的检查(图1),结果显示脑室又进一步扩大。

图1:2010年6月18日脑CT结果

可是在脑CT检查之后的当天,因头痛持续加重而进行了右侧脑室额角引流术,引流中发现颅内压500mmH2O;引流后头痛迅速减轻。在住院治疗一个月另9天的时候即在2010年7月19日,再次复查头CT,结果显示脑积水又有所加重(图2)。此后病情比较稳定,平均每周呕吐一次,头痛偶然需要临时加用甘露醇处理。

图2:2010年7月19日脑增强CT

在住院近2个月即在2010年8月初的时候,腰穿脑脊液细菌培养检查发现了表皮葡萄球菌感染,随后给予了万古霉素、美平和丙种球蛋白的药物治疗。在20余天之后即在2010年8月31日再次进行了脑CT复查,发现了脑积水又再度加重的表现。此时腰穿检查,具有蛋白和白细胞数均接近正常但颅压仍高达300mm水柱以上的结果。此后患者接受医生建议出院观察。

但从住入山东省胸科医院至出院后,经常出现癫痫发作,以抗癫痫药物控制;除此之外病情还基本平稳。2010年9月19日在淄博中医院例行定期脑核磁复查,结果显示仍为严重脑积水。在2010年9月29日,患儿出现了头痛难忍的症状,因为估计山东省胸科医院还是没有治疗的办法,所以决定换个著名医院去就诊。

4、济南军区第148医院神经内科住院的诊治阶段(山东淄博市)(共12天):

患儿2010年9月29日因头痛加重而在淄博市的济南军区第148医院神经内科就诊,再次进行脑核磁的复查(图3), 结果显示“严重脑积水”。

图3:2010年9月29日

在核磁检查后,患儿被收入院治疗。但是患儿在当天入院之后,已经出现了“意识基本不清”的表现,到晚上意识进一步恶化,达到了昏迷的状态。经腰大池持续引流术后减轻,后反复加重。当地医生认为“目前已经再没有什么好办法了”,所以建议“可以到北京儿童医院再做最后一次就诊努力”。

5、北京儿童医院结核病区住院的诊治阶段(共1天):

患儿在2010年10月13日,来到北京儿童医院就诊,并被收入结核病区住院。可是患儿在住院的当天晚上,头痛加重并突发全身抽搐,急用甘露醇降颅压方法无效。因为患者为“癫痫持续状态”,所以医生向家属“告病危”。此时家属因为有过“腰大池引流改善病情”的经过,所以要求医生给予腰大池引流,但医生断然拒绝。在医生多次沟通仍被拒绝的无奈的情况下,患者家属不得已要求“自动出院”。

6、济南军区第148医院神经内科住院的诊治阶段(山东淄博市)(共17天左右):

因为家长预感患儿可能马上要有生命危险,所以于出院的当日即在2010年10月13日晚上,立即雇120急救车返回到老家淄博市,在再次请求下,当地的济南军区第148医院(淄博)神经内科医生给予了腰大池引流。在急诊腰大池引流后,患儿意识很快得到了恢复,并迅速恢复到“正常水平”。以后在济南军区第148医院(淄博)神经内科又住院继续治疗了10余天的时间。最后医生还是告知家属:目前只能暂时使用腰大池引流的方法,仍没有任何其它方法可以采用,所以建议“还是到北京,去天坛医院或宣武医院等大医院做再试试的努力”,否则“后果不堪设想”。

7、北京多家著名大医院门诊的诊治阶段(大约1周的时间):

大约在2010年10月底,患儿带着腰大池引流管,再次返回北京。到北京后,先后到北京天坛医院、北京宣武医院、北京儿童医院和301医院等各大医院看门诊,但是这些医院的专家,都一致地告知家属:“因为结核性脑膜炎还没得到根治,所以现在还没有任何好的治疗方法”。最后北京儿童医院一位专家提议:“可到北京世纪坛神经外科就诊试试”。

8、北京世纪坛医院神经外科住院的诊治阶段(共12天):

在2010年11月6日,因为腰大池引流管脱出,来到北京世纪坛医院急诊科就诊。急诊科医生采用甘露醇降颅压和头孢曲松抗感染的治疗方案,但是2天后即到2010年11月9日,甘露醇药物开始失效,头痛再度加重,再次进行了脑核磁的检查(图4),结果仍为“严重脑积水”,之后急诊地转入到神经外科病房。

图4:2010-11-9

在住入北京世纪坛院神经外科病房之后,很快再次地进行了腰大池引流术,头痛症状随即得到基本缓解。家属提出了试试脑积水脑室镜的治疗方法,但在手术中,就发现了“脑室内多处具有感染灶”的表现,手术最后失败。同时脑脊液检查存在多种感染的情况,医生告知家属:至今已经在没有其它方法可采用了,所以出院回家吧。因此在2010年11月17日,患儿带腰大池引流管无奈出院,返回老家。

9、患儿被迫由家长进行腰大池内抗生素注射的阶段(共11天):

从2010年11月17日返回老家后,家长仍坚持不放弃救活自己女儿的努力:在请教多位神经外科专家并在网上阅读了众多资料前提下,在没有医生再愿意帮助的情况下,被迫亲自为孩子进行经腰大池引流管注入抗生素(头孢曲松)的治疗。但是在回家的第二天,腰大池引流管再次被脱出,只好寻求别的医生给再度插管治疗,后又出现了后颈部严重疼痛的“脑膜炎刺激征”症状。医生依此告知家属:“患者已无多久生存时间了”,并劝家属不要继续努力了,随后再度无奈出院回家“等死”。

但是在家里,家长仍继续坚持为孩子每日进行腰大池引流管内注入万古霉素的治疗,几天后脑脊液白细胞数下降到2000,再几天又降至1000。正在此时,收到了一位原来为女儿看过病的清华大学玉泉医院神经内科教授捎来的口信:“建议找李小勇教授就诊”。因此于2010年11月28日动身,再次来到北京。

(二)、李小勇医生接诊后的治疗经过

患儿在2010年11月29日,只能“仰伸位”坐于残疾手推车内被推入院。体检发现(图5):神智清楚,不愿睁眼;面部和躯干因为长久使用激素治疗而呈“满月脸和向心性肥胖”特征;腰大池引流管扔保留,引流的脑脊液混浊而黄变;脑膜炎特征的脑膜刺激征十分显著:向前屈曲颈部时因剧痛而发出尖叫声音和颈项强制的特征;左额部遗留有脑积水神经内镜手术刀口的疤痕。

图5:2010年11月29日

入院常规脑CT检查发现,在持续腰大池引流情况下仍具有严重的第四脑室及其以上脑室系统普遍扩大的严重脑积水表现(图6)。

图6:2010年11月29日(在腰穿情况下)

入院后立即拔出了腰大池引流管,然后置入脑室外引流管。入院第二天,患儿头痛显著减轻,精神明显改善(图7)。

图7:2010年11月30日(入院时)

在脑脊液治疗进行到第4天和第11天时,分别进行了脑CT的复查,均显示了第四脑室及幕上脑室均显著缩小的良好结果(图8和图9)。

图8:2010年12月2日

图9:2010年12月9日

但是在脑脊液细菌感染被彻底控制之后,却又发现了白色念珠菌的真菌性感染(图10)。

图10: 2010年12月13日

在脑脊液细菌被彻底控制但真菌持续存在的三个月内,患儿神智和肢体功能逐步向康复方向回复,体温已经控制到正常水平。数个月长久卧床不起的状况,在治疗不到一个月的时候得到终止,开始可以在帮助下下床行走并娱乐活动起来(图11)。但是脑CT复查还是现实具有第四脑室也扩大的脑积水表现(图12)。

图11:2010年12月25日

图12:2010年12月28日

图13:2010年12月28日

本患儿的真菌感染实为一种十分难治的疾病,在不断改进治疗措施的情况下,终于在治疗三个多月的时候,才彻底治愈了脑脊液的真菌感染,最终完成了成功的脑积水分流术治疗(图14)。

图14:2011年3月14日

患儿在脑脊液治疗的110天之后,终于被彻底治愈,准许出院。出院前,基本可以自己行走,但是仍左右摇晃不稳,还具有身体向前倾斜的步态(图15 和图16)。出院前仍有第四脑室扩大、小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症的神经影像学异常表现。

图15:2011年3月17日

图16:2011年3月18日

(三)、出院后随访

患儿出院2个月后逐渐康复,在出院4个月时基本恢复了完全自理的能力,并返回学校上学。在出院1年另4个月时,在暑假期间,返回北京进行了全面复查。复查结果:患儿我基本会达到了正常孩子的状态,激素性面部和身体特征完全消失,携带的学习优秀奖状说明智力完全回到了正常水平(图25)。此时复查颅脑核磁,显示幕上脑积水彻底治愈,但是仍遗留第四脑室扩大、感染性小脑扁桃体下疝合并脊髓空洞的异常后遗症表现(图26)。家长和患儿自己,均认为目前状态良好,所以愿意暂时不处理扩大的第四脑室和小脑扁桃体下疝畸形与脊髓空洞症的后遗症,因此继续观察病情的变化。

图17:2012年7月15日

图18:2012年7月15日

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